Moje życie ... Karolina

Czwartek - dzisiaj miałam zebranie fundacji i po niej wzieło mnie na przemyślenia . Wczoraj w telewizji był mój kolega z Poznania Przemek . Który miał spotkanie ze swoim dawcą , pomyślałam że też chciałabym aby do tego doszło . 

Na zebraniu paliła się świeczka ponieważ zmarła w tamtym tygodniu Klaudia ... Powoli dopiero zaczyna to do mnie docierać i co raz gorzej mi z tym ... Ale wiem że mi się udało i ja musze żyć dalej .

Dostałam dużo zadań domowych ,  a w tym mam sprzedać 100 biletów na koncert do filharmoni . Jak dla mnie nie wykonalne ale postaram sie sprzedać jak najwięcej bo wiem że  inne dzieci również czekają na spełnienie marzeń .

2 grudnia mam iść z Edytką do urzędu marszałkowskiego i opowiedzieć o swoim marzeniu  nie wiem co mam powiedzieć i od czego zacząć , w tej chwili jestem tak wrażliwa na ten temat że od razu jak sobie przypominam o chorobie to chce mi sie płakać .

Tak naprawde to dopiero teraz zaczynam sobie uświadamiać jak wielkie piekło przeżyłam i jakie szczęście mnie teraz spotyka . Po prostu każde wyjście gdzie kolwiek daje mi takie szczęście że czuje sie taka wolna . Naprawde jak byłam chora czułam sie jak w uwięzi a teraz wszystko może nie jest proste i łatwe ale jest takie przyjemnie i już nie czuje sie taka przytłoczona jak kiedyś . 

Nie długo czeka mnie jakiś tydzień w szpitalu , musze wybrać sie na płukanie żelaza ale nie wiem jak to będzie pierwszy raz będe na wenflonach a moja żyły chyba tego nie przetrwają . Ale lepsze to niż ten cewnik . 

Zaczynam myśleć powoli o studniówce nie mam partnera i nie wiem skąd go wyczaruje ale nie długo ide na szycie sukienki . Więc wstępne kroki poczynam do przygotowania . 

Cześć wszystkim ! 

W końcu mam czas coś napisać bo sie przeziębiłam i leże w  łóżku już drugi dzień . 

U mnie co raz lepiej . Wyjeli mi już i dren omaya z głowy i cewnik broviak ! Limfocyty urosły jak szalone z zera na 450 !!

Jakieś cuda normalnie . Teraz mam mase nauki , postanowiłam w tym roku przystąpić do matury mimo wszystkich zalgłości . Mam wielką nadzieje że mi sie uda i że zdam . Co jeszcze nowego ? A więc dostałam w końcu swojego konia z fundacji ;d  Jest piękny i mądry , teraz stoji u mojej siostry narzeczonego na wsi ale nie długo przeprowadzam go do Gieniusz tam gdzie kiedyś jeździłam . Jestem teraz także wolontariuszka w fudacji z której dostałam konia  :D Jest to super robota i daje mi dużoo satysfakcji życiowej

Tam będzie przynajmniej przez kogoś jeżdżony i nie zdziczeje ;p  

Czuje sie co raz lepeij , ostatnio miałam troche rehabilitacji chociaż wcale nie odczułąm żeby mi pomogła to i tak mam nadzieje że będzie co raz lepiej z moją równowagą i chodzeniem . Tak bardzo chce być już normalna i zacząć znpowu jeździć konno i na łyżwach i robić wszystko co moi rówieśnicy .  Szukam jakiegoś sponsora który ze chce kupić mi siodło albo kogoś kto ma do oddania siodło bo jak narazie nie mam na czym jeździć . A może ktoś chciałby mi pomóc . 

Ostatnio miałam 18 urodziny i zjechałą sie cał rodzina . Było tak miło zobaczyć ich wszystkich i to jak oni na mnie patrzyli . Najbardziej lubie jak wujek Jarek na mnie patrzy i do mnie mówi czuje że on najbardziej rozumie to ile przeszłam i tak docenia to że sie zmieniłam i tak dobrze już wyglądam . Te spojrzenie bardzoo dużo mi daje siły i wiary że tyle już osiągnełam a moge jeszcze więcej .  

Bardzo chciałą bym żeby u wszystkich moich znajomych sie układało tak jak u mnie . Ale nie stety

Moją koleżanke Klaudie wypisali do domu i powiedzieli jej że juz nic nie mogą zrobić ... nie wiem jak tak można i jak ona sobie z tym radzi , ja jestem silna ale gdyby moj lekarz juz by zwatpil w to ze przezyje to jaa tez .  Pisze do niej , dzwonie ale ona nie odbiera i nie odpisuje , zresztą w sumie sie jej nie dziwie . 

Mój kolega Kamil  ma nawrót białaczki i pojechał do Katowic na przeszczap . Trzymam kciuki za niego i modle sie żeby było wszystko dobrze . 

No i oczywiście dzielnie kibicuje mojej Agatce i Sylwi z oddzaiłu które dalej sie leczą i zmagają z chorobą . 

Moje szczęsćie długo nie potrwało ;/  w czwartek wróciłam do szpitala , miałam tylko przyjść na badania a rano jak na złość zagorączkowaam i w badaniach wyszło crp- 3,7 ! dzisiaj jest już ponad 9. We wtorek chciałam wyjechać nad morze ale oczywiście nie było mi to pisane, ale czemu ? 

Jestem spokojna chociaż gotuje się już we mnie skumulowana złość bo czemu to zawsze ja musze cierpieć . Co raz częściej dogłębnie rozmyślam nad tym co robie źle i za co tyle cierpień. Wiem że już nie długo nadejdzie dzień płaczu , wypłacze sie przez godzine jak coś dokłądnie podbije moje wszystkie złości i mi przejdzie jak zawsze a do tej pory będe chodzić uśmiechnięta i dusić to w sobie.

W tej chwili nie czuje że leże bez powodu bo naprawde źle się czuje , mam kaszel który tak mnie holernie dusi nie mówie nic o zatokach które są posadzone od kilku miesięcy ale do nich przywykłam. Do tego rozsadza mnie ból głowy i ilość tabletek. Dawno już nie było ze mną tak źle ale najbardziej martwię mnie dalej moje płuca , które są zagadką od jakiś dwóch miesięcy nie wiadomo co sie w nich dzieje  i nikt juz nie ma pomysłu skończy sie na pobraniu wycinka z płuc jak znam życie.

Na oddziale znowu dosyć dużo ludzie , jak narazie wszystkie izolatki zajęte, ja narazie dostałam zakaz wychodzenia ze swojej i zdycham z nudów tutaj bo każdy wie że nie nawidze samotności :/ Iza pracuje, mama też Asia wyjechała do poniedziałku

Jestem w domu ... wkońcu ! Wyszłam w dzień osiemnastych urodzin na tymczasową przepustke . Narazie staram sie nadrabiać zaległości życiowe i nie myśleć że czeka mnie powrót do szpitala. W końcu nie wiedzą co jest w moich płucach podejrzewają że to mogą by trzy choroby w jednej skumulowane w tym nadmiar żelaza który tam sie gromadzi ;/

Jakaś masakra skoro lekarz nie wie to kto ma wiedzieć ? Jak coś wymyślą to wróce do szpitala. Planuje wyjechać do międzyzdrojów na 4 dni  ale jak zwykle szpital rujnuje mi plany .  Narazie trzymam sie dobrej nadzieji !

W końcu upragniony czerwiec a nie bawem dzień mych urodzin , ale ja dalej tkwie w szpitalu ;/

Zmiany w oku powoli się zmniejszają za to w płucach wręcz przeciwnie . Po 3 tygodniach leczenia przeciw grzybiczego wcale nie ma poprawy a nawet jest gorzej . Zmienili mi lek na vifend. Co prawda są to tabletki ale opakowanie kosztuje 4 tysiące więc nie ma mowy abym poszła do domu . Za dwa tygodnie następny tomograf płuc i okaże się co dalej. Doskwiera mi tylko nuda, katar i piekielna zazdrość ... Ostatnio sama siebie obwiniam i słusznie że nie daje innym żyć normalnie skoro nie są chorzy ale przyznaje się do swoje zazdrości i jestem tego świadoma . Oni wszyscy nie zdają sobie sprawy jak ciężko jest mi pogodzić się z fatem że ja nie moge sie opalać nie moge pływać nie moge iść do kina do galeri, gdzieś gdzie wszyscy moi znajomi teraz chodzą. Tak naprawde myślałam że z czasem będzie łatwiej lecz z roku na rok jst co raz ciężej moje doświadczenia i przeżycia nie dają mi wiary na lepsze jutro ... tylko na to że wszystko jest do bani.

22 czerwca mam zakończenie roku 24 urodziny dla znajomych a 26 dla rodziny,  na żadną z tych okazji sie nie wybieram i nic nie szykuje bo postanowiłam że wole sie nie nastawiać tak jak na wyjazd na węgry wole teraz ciche cierpienie niż później przeżywać wielkie rozczerowanie.

Tak kończe 18 lat nikt nie zdaje sobie sprawy jak w moim wypadku jest to przytłaczające ...  2 lata  życia zmarnowane na szpital i chorobe , zawsze uważając że to najlepszy wiek od 16 do 18  takie szalone przeżycia pierwsze miłości itp. mnie to omineło chociaż czuje że jestem dojrzała dalej pragne być szaloną i głupią 16 .

Ostatnie dni w szpitalu były dla mnie ciężkie od kiedy dowiedziałam się że z płucami jest gorzej ...

Skłoniło  mnie to do przemyśleń a temat czy Bóg naprawde istnieje i mnie widzi ? Jeśli tak to dlaczego to robi czy chce koniecznie wymazać moją wiare w niego a może w jakiś sposób sprawdzić ? Może próbowal mnie zmienić ta ale to mu sie udało i to bardzo. Przez to ile to wszystko trwa zaczyna gasnąć we mnie nadzieja że mam jeszcze miejsce na tym świecie.Nie powinnam chyba traktować choroby jako kary za coś bo są miliony ludzi którzy mordują gwałcą napadają a wiodą błogie żyie. A więc czemu ja ? Dlaczego ludzie nie potrafią się z tym pogodzić i wciąż zadają sobie te pytanie ... ?

Po powrocie z Poznania miesiąc jeszcze leżałam w szpitalu

 i wyszłam do domu.

Wracałam do normalnego życia z myślą

 że mój horror się skończył i mogę w końcu zacząć oddychać

powietrzem które wdycha każdy człowiek . Święta spędziłąm

w domu wraz ze swoją rodziną i czułam się świetnie wszystko

 powoli wracała do normy . Rozpoczęłam intensywną rehabilitacje

 i nadrabianie szkoły.

Mogłam zacząć myśleć w końcu o życiu towarzyskim spotykałam

się z przyjaciółmi których nie widziałam całe wieki . Chociaż 

 przez całe leczenie myślałam pozytywnie i miałam uśmiech na

 twarzy ale teraz czułam się w pełni szczęśliwa .

  Co tydzień jeździłam na kontrole do szpitala, w końcu nadszedł

czas na położenie się w szpitalu gdyż znowu dopadł mnie wirus CMV .

 Wystarczyło położyć się do szpitala i wszystko znowu się posypało ,

 zaczęłam mieć problemy z oddychaniem  po wielu badaniach wyszło

że mam wśród miąższowe  zapalenie płuc. Byłam w trakcie leczenia

wirusa CMV i dostawałam leki które zwalały mnie z nóg a do tego

 dołożyli mi antybiotyki na moje płuca . Przestałam jeść pragnęłam tylko

tego aby znowu było tak dobrze jak wcześniej . Po wyleczeniu wirusa CMV 

 i płuc dalej nie mogłam jeść . Poddałam się badaniu żołądka i przełyku – gastroskopii .

Okazało się że są jakieś nie znane zmiany w przełyku ,  obraz nie był

zbyt jasny więc pobrano wycinki i wysłano do wielu miejsc w Polsce .

 Długo czekałam na wynik żywiąc się tylko wyłącznie workiem

 żywieniowym ( karmienie poza jelitowe).

Po około 3 tygodniach zaczęłam odczuwać  poprawę i powoli zaczynałam

 próbować jeść pokarmy wodniste. Myślałam że powoli znowu wszystko

 zaczyna wracać do normy lecz znając mój  pech to nie mogło tak

 szczęśliwie się skończyć . Nadszedł dzień kiedy napadł mnie okropny

 ból brzucha nie wiedziałam co się ze mną dzieje, żaden lek przeciwbólowy

 mi nie pomagał . Wiedząc iż jestem odporna na ból Pani doktor

 zdecydowała się na zrobienie natychmiastowego USG bo ból

 zaczynał mnie wykręcać.  USG od razu wykazało że mam ostre

 zapalenie trzustki . Po powrocie na oddział dostałam tramal przeciw

bólowy na którym byłam cały tydzień i znowu przestałam jeść.

Tylko worek żywieniowy . Po 3 miesiącach wyszłam do domu,

zaczęłam normalnie jeść i funkcjonować. Przez cały pobyt schudłam

około 15 kg  a moje nóżki zamieniły się w patyczki.

Znowu wróciłam do domu radość z życia powróciła i wszystko

 razem z nią . Nadeszła wiosna pogoda cieszyła mnie jak nic innego,

świecące słońce i to że w końcu mogłam poczuć te ciepło na własnej

skórze. I jeszcze nadzieja wyjazdu na obóz onkologiczny na Węgry .

Tyle szczęścia naraz nie odczułam już dawno .

Lecz po 2 miesiącach czas prysł . Przyszłam do szpitala na 5 dni

-  planowane na wypłukiwanie żelaza z organizmu. Lecz plany się rozeszły ,

na wizycie u okulisty wykryli mi zmiany w lewym oku i krwotok ,

 wzrok wcale mi się nie pogorszył i jak zwykle zbędne badania wykryły

 następne komplikacje , następnego dnia dowiedziałam się jeszcze że mam

 zmiany na płucach i oskrzelach .Nadmiar złego przybiła mnie jeszcze

wiadomość iż nie pojadę na Węgry, ponieważ kończe 18 lat w dzień

 wyjazdu a przepisy pozwalają na wyjazd tylko nie pełnoletnim.

 Przed wczoraj przyszły wyniki z posiewu krwi  na grzyby dodatnie …

 do tego miałam badania endoskopem zatok które męczą mnie już

od kilku miesięcy . Znowu jestem w kropce i nie wiem kiedy ten koszmar

 ma się skończyć, znowu zaczynam marzyć o moim domu o swoim 

łóżku i tym pięknym słońcem.

Kwiecień
2009 . Wtorek po świętach Wielkiej Nocy. Zdrowa , śliczna
dziewczyna z ogromną pasją. Jazda konna i zawody jeździeckie to
jej życie.

No
właśnie , kolejne zawody i badania przed nimi- zwykła rutyna,
formalność. Pobrana krew do analizy nie daje wyniku jakiego się
wszyscy spodziewali , coś jest nie tak.

Karolina
Bierć- Górna zostaje przyjęta do Kliniki Onkologii i Hematologii
Dziecięcej. Ma nadzieję , że to tylko na chwilę , parę dni
dosłownie. Okazuje się, że właśnie zaczął się Jej koszmar.
Rozpoznano anemię aplastyczną – chorobę , która niszczy własny
szpik. Podjęto leczenie immunospupresyjne , które nie przyniosło
oczekiwanego rezultatu .Jedynym ratunkiem jest przeszczep szpiku
kostnego. Zaczynają się poszukiwania dawcy. Jak się okazuje nie
jest to łatwe zadanie.

Ale
w końcu jest ! Udało się !

Na
marzec wyznaczono termin przeszczepu. Karolina liczy dni …. Na
początku marca ma odbyć się przeszczep, więc za 100 dni ( bo taki
czas jest potrzebny , by pacjent był w miarę bezpieczny i mógł
zacząć wracać do normalnego życia)… , 100 dni minie gdzieś
latem , będą wakacje.

Karolina
jest szczęśliwa , jedzie pełna nadziei do ośrodka przeszczepowego
w Poznaniu . Tam po kilku dniach się dowiaduje , że dawca zmienił
termin , że ktoś , kto pasował do niej genetycznie przesunął
dzień w którym Karolcia urodzi się na nowo.

Tego
co przeżyła Karolina z siostrą i mamą nie da się opisać
słowami, trzeba było widzieć tę rozpacz by choć po części
zrozumieć co czuje taki pacjent i jego najbliżsi.

Zbliżał
się dzień nowego terminu i … kolejne niepowodzenie, tym razem
przyczyną jest kondycja Karolci .Rozpoznano infekcję grzybiczą we
krwi , co ją dyskwalifikuje z wykonania transplantacji szpiku.
Zaczyna się walka z czasem.

Boże
ile to będzie trwało ? – Mama Karoliny modli się co dzień o to
by ktoś do niej zajrzał i powiedział : jest w porządku !

Nadszedł
wyczekiwany dzień . To już dzisiaj … 6 kwietnia 2010 Karolinka
dostanie nowy szpik. Radości jaką czuła nie da się opisać ,
wydawało się , że świat leży u Jej stóp.

Wieczorem
rozpoczęto transplantację, w trakcie , której zaobserwowano
niepożądane objawy. Karolcia zaczęła skarżyć się na silny ból
głowy, w krótkim czasie dołączyły się wymioty , ucisk w klatce
piersiowej .Parametry życiowe obserwowane na monitorze takie jak
tętno i ciśnienie po prostu „oszalały” , ciśnienie wzrosło
do 190/100 mmHg, zaś tętno spadło do 28 uderzeń na minutę.
Dziewczyna była przerażona , paniki w Jej oczach, mama nie zapomni
do końca życia, kiedy jej dziecko z przerażeniem pytało czy
umiera , krzyczało , że się dusi. Są to wspomnienia , których
raczej nie da się wymazać z pamięci.

Wezwany
anestezjolog opanował sytuację po ….. po trzech , niezmiernie
długich godzinach , które mama Karolci spędziła pod drzwiami sali
, z której ją wyproszono. Były to chyba najdłuższe godziny w jej
życiu . Otoczona opieką pielęgniarek, prosiła Boga by jej córka
przeżyła…..

Tej
nocy przeszczepu nie dokończono. Pozostało pytanie - co dalej ?
Kolejnego dnia podjęto ponowną próbę podania szpiku , która
znowu została przerwana z powodu niewyrównanego ciśnienia .
Trzeciego dnia udało się w końcu dokończyć transplantację.

W
literaturze nie odnotowano , tak dużych powikłań podczas
transplantacji. Nie wróżyło to niczego dobrego. Mama Karoliny
otrzymała do podpisania dokumenty , uruchamiające procedurę
poszukiwania nowego dawcy .

I
zaczyna się nowa walka , w której toczą się dwie bitwy .Jedna o
to czy szpik się przyjmie , a druga o to czy znajdzie się drugi
dawca. W obu jest tylko jedna wygrana – życie Karoliny.

W
dziesiątej dobie Karolina zaskoczyła wszystkich , we krwi pojawiły
się pierwsze leukocyty. Radość w klinice , nie trwała jednak
długo – bo do organizmu Karolci wkradły się wirusy CMV, EBV,
infekcje , które osłabiły pracę szpiku. Leki zabijały wirusy ,
ale one wracały jak bumerang. Po ok. 3 miesiącach padła decyzja ,
że szpik się nie przyjął , i potrzebna jest druga
transplantacja.

Na
21 lipca 2010 wyznaczono datę przeszczepu .

I
znowu strach , jak tym razem Karolina to przejdzie? Czy tym razem się
uda ? Czy to co przeżywa od tylu miesięcy się kiedyś skończy ?

Ważną
informacją jest tez to , że przed jednym jak i drugim przeszczepem
Karolcia otrzymała chemioterapię , potężne dawki cytostatyków ,
które miały zniszczyć jej własny szpik.

Przeszczep
lipcowy odbył się bez powikłań , wydawało się , że wszystko
jest jak w najlepszym porządku , ale po kilku dniach …. . No
właśnie , po kilku dniach badania wykazały , że pojawiły się
kolejne problemy.

Wirusy
CMV , BKV, EBV zaatakowały z podwójną siłą , powodując zmiany w
móżdżku , objawiające się wymiotami , zaburzeniami widzenia i
koncentracji , prawostronnym niedowładem . Brzmi to jak suchy opis
przypadku , ale tak naprawdę , to trzeba to było widzieć …
17-letnia dziewczyna , uprawiające jeździectwo konne nie była w
stanie samodzielnie egzystować , wymagała pomocy mamy w
najdrobniejszych czynnościach. Tuląc się do mamy płakała , że
jest niepełnosprawna , traciła nadzieję , że kiedykolwiek wróci
do normalności.

Personel
w Klinice był cudowny , opiekuńczy , wspierał Karolinę ale nie
był w stanie zastąpić mamy , która musiała pracować , a co z
tym się wiązało , co jakiś czas wyjeżdżać do Białegostoku ,
klika dni pracowała a potem wracała do swojego dziecka. Te dni bez
mamy były straszne , nikt tak jak ona nie umiał się Nią zająć ,
nikt tak jak ona nie rozumiał Jej potrzeb.

Żeby
zniwelować zmianę naciekową w móżdżku , trzeba było wszczepić
dren – połączony z portem , dzięki któremu można było podać
leki wprost do zmiany powstałej w mózgu. Wiązało się to z
wkłuciem igły i wstrzyknięciu odpowiedniego preparatu.

Karolina
w poznańskiej klinice spędziła 8 miesięcy . Długich 8 miesięcy
odizolowana od świata. Jej światem przez te miesiące były cztery
ściany , z czego jedna przeszklona .Kolejny dzień był podobny do
poprzedniego, ci sami ludzie , te same procedury medyczne , jednakowe
czynności powtarzane codziennie. Można by pomyśleć , że Karolina
się załamała , że zatraciła swoją radość życia. Ale tak
pomyśleć może ktoś , kto Jej nie zna ……. . Karola ma
olbrzymią wolę życia i chyba nic nie jest w stanie tego zmienić .
Pewnie .. jak każdy z nas miewała gorsze dni ….ale zaraz po tym
uśmiech wracał na Jej śliczną buzię i często to Ona
podtrzymywała mamę na duchu, mówiąc , że wszystko będzie dobrze
, że jeszcze troszkę i znowu zaczną żyć jak kiedyś .

Teraz
kiedy Karolina jest już w Białymstoku , często wraca do niej
obraz z Poznania , kiedy czuła się bardzo źle , nie była w
stanie nawet sama przewrócić się w łóżku , o pójściu
samodzielnie do toalety nawet nie marzyła , siedzenie sprawiało
olbrzymią trudność a torsje co chwila wstrząsały jej ciałem a
mama musiała pojechać do pracy . Karolcia była przerażona , było
to dla niej traumatyczne przeżycie , powiązane z olbrzymim strachem
, że mama wyjeżdża a ona tu zostaje … ona – taka roślinka.

Po
powrocie do białostockiej kliniki , gdzie Karolcia kontynuuje
leczenie , wydawało się Jej , że szpital w rodzinnym mieście jest
Jej domem , że już jest szczęśliwa bo jest u siebie .

Świat
nastolatki stanął do góry nogami , wszystko się zmieniło ,
rzeczy które teraz cieszą , przed chorobą nigdy nie przyciągnęłyby
Jej uwagi. Problemy się przewartościowały , coś co kiedyś było
niezmiernie ważne , teraz wydaje się być błahostką .

Teraz
Karolina kontynuuje leczenie w Klinice Onkologii i Hematologii
Dziecięcej w Białymstoku.

Ma
nadzieję , że już nic złego Ją nie spotka , że trzeba tylko
uzbroić się w cierpliwość , stosować się do zaleceń lekarskich
i czekać na dzień , kiedy znowu będzie mogła usiąść w siodle
.

Jeszcze
to marzenie wydaje się bardzo odległe , ponieważ nie do końca
wróciło wszystko do normy. Zachwiania równowagi , nieostre
widzenie , szybkie męczenie się powodują , że Karolina najlepiej
czuje się w towarzystwie mamy lub siostry , które się wspaniale
Nią opiekują . Karolci potrzebny jest czas…. Ale nie tylko.
Potrzebna zapewne będzie długa rehabilitacja , dieta,
hospitalizacji co jakiś czas … a to wymaga sporych nakładów
finansowych . Mama Karolci … zaraz .. jak to ona powiedziała ….
Już wiem … powiedziała , że ostatnią koszulę z pleców
ściągnie a zapewni córce wszystko co będzie potrzebne , by znowu
Jej dziecko cieszyło się życiem i zdobywało medale.